一笑了之
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2008-04-05
3岁半白血病傣族小姑娘求助～如何给圣聚德医院推荐患儿 - [最新动态]
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如何给圣聚德医院推荐患儿要给圣聚德医院推荐患儿，治疗患儿的医生必须主动跟一位圣聚德医院的医生联系。在上班时间，医生可致电免付费电话1-866-2ST-JUDE(1-866-278-5833)或者901-495-4055。患儿的医生也可以通过电子邮件（referralinfo@stjude.org）跟我们联系。非上班时间，也请尽管放心地留下电话录音，第二个工作日我们将给您回电话。很多电话是通过 美国中部电信局的接线员或者（有来往的）医生之间的直接联系促成的。在紧急情况下，您也可以寻呼我们，寻呼号码是1-800-394-4334。还可以直接到我们在美国国内一些附属机构推荐病人。＊中西部的伊利诺斯州儿童医院（电话：309-624-4945）；＊圣聚德三合一（约翰逊市附属医院、田纳西州约翰逊市医疗中心和东田纳西州州立大学）（电话：423-433-6200），等等。
圣聚德医院欢迎推荐那些刚诊断出来、还没开始治疗的，或者患疑似癌症的，或者患某种血液病的，或者患免疫系统疾病的，或者患遗传基因类疾病的儿童和青少年。此外，此前在其他地方接受过治疗的患儿也可以作为个案被接受，这类情况一般是基于有潜在研究价值、签过贡献医学研究的协议，或者复发病研究，或者签过贡献医学研究协议的骨髓移植，或者I-II阶段研究。有基因排序错误类的或者免疫系统类疾病的患儿在任何情况下都可以被接受，只要在他们的病历中签过贡献医学研究协议，或者签过贡献其它一些研究项目的协议。
推荐患儿时或者在咨询过程中，圣聚德儿童研究医院要求提供以下资料：
＊患儿姓名
＊患儿生日
＊患儿的地址和电话号码
＊患儿的诊断书
＊诊断日期
＊治疗史记录
＊推荐医生的姓名、办公室地址电话和传真号码
＊患儿的监护人
＊社会保险资料
这些资料由推荐院方办公室负责人保管并根据诊断结果选出合适的推荐医生。只有在紧急情况下，我们的医生才会主动跟推荐医生的办公室联系，完成推荐手续或者咨询程序。额外某些资料在评估时也可能需要，如：
＊临床／门诊摘要
＊手术资料（如果有的情况下）
＊肿瘤切片
＊CT，MRI（磁共振）和扫描结果
＊患儿最近的检查/评估结果
圣聚德医院会把患儿的治疗情况及时提供给推荐医生。患儿在圣聚德医院治疗的整个过程中，推荐医生随时可以通过电话或者电子邮件跟我们医院联系，追踪查询患儿的治疗进展。
推荐－保险
圣聚德医院接受所有医疗保险，包括每日定额、医疗费折扣以及／或者个案费率，而且我们也有兴趣与所有保险公司和管理式医疗组织（MCO）发展正式合作关系。没有孩子会因为付不起医药费而从这里走开。关于圣聚德儿童研究医院
We are a beacon of light in a parent's darkest night.我们是一束光，照亮父母们最黑暗的夜晚。圣聚德儿童研究医院不像任何其它地方的儿科治疗和研究机构。在这里的研究发现完全改变了这个世界对患癌症和其它灾难性疾病儿童的治疗方式。
我们这里是这样一个地方，在这里聚集了当今最有才华的研究者，他们能做更多的科学研究，也做得更快。全世界的医生都可以把他们最麻烦的病例和最脆弱的病人送到这里来。医疗费用超出医疗保险限额的和根本没有医疗保险的孩子在这里从来不会被要求付款。我们建立了美国第三大管理式医疗组织，有整套模式降低成本并保持资金运作顺畅，科学从来没有停步。
在圣聚德儿童研究医院接受治疗的所有患者在治疗过程中都不用担心家庭的支付能力。（4月17日，跟美国西雅图的Charles Bell菩萨通过Yahoo邮箱联系上。本来只是打算让他给子佳说几句鼓励的话，精神上支持下。没想到他了解子佳的情况后，推荐了圣聚德儿童研究医院。但研究医院方面要求熟悉子佳病情的一名医生以负责任的态度主动跟他们打电话联系，提供专业的、详细的资料，再审核子佳的入院资格，该医院承诺会负责全部的交通、治疗费用、甚至在当地的生活费。子佳父亲正在跟桂林医科大学附属医院儿科的王水林大夫联系，希望她能帮忙打这个电话。如果闯出一条新路，对更多的白血病孩子和癌症孩子，也许是个好消息。稍后会将翻译该研究医院详细的入院审查要求贴上来。）
The referring physician
Dr. Shuilin Wang
0086-773-2823733
Department of Pediatrics, the Affiliated Hospital of Guilin Medical University, Guilin City, Guangxi Province, China,541001
Deng Zijia
3 and 1/2 years old, female
Diagnosis:
Zijia was found to suffer from acute lymphoblastic leukemia (L1) on Feb.17th, 2008.
Zijia's Story:
After having a bad cold for nearly a month last winter, Zijia began developing a set of symptoms including left-knee pain, fatigue and serious paleness but without hematuria, blood stool or nosebleed. Since Feb. 15th, skin rush, without fading when being pressed, occured on her face and body. Deng Zhiqiang, the worried father took Zijia to the local affiliated hospital of Guilin Medical University on Feb.17th, 2008. The diagnosis was that Zijia suffered from acute lymphoblastic leukemia (L1). Her cervical and groin lymph nodes swelled. The residual lymphoblast percentage of bone marrow was 34%. She had been hospitalized there for a week. Her blood routine on the first day of hospitalization was: WBC-14.79*10g/L;HCB-60g/L;PLT-12*10g/L；BG-B. The therapy included cefuroxime sodium for injection and
blood transfusion(RBC suspension). As the result that the face of Zijia turned red, the doctor referred her to better hospital and to take Prednisones as discharge medications.
After discharging, abodom herniation(enlargement) grew on Zijia. On April 3rd, her father took Zijia to Nanning, the capital city of Guangxi, and hospitalized in the First Affiliated Hospital of the Guangxi Medical University. On April 15th, Zijia discharged from there again and went back to Guilin, her hometown, with her father.
Her father suggested that Dr. Shuilin Wang who works in the Department of Pediatrics of the Affiliated Hospital of the Guilin Medical University could be the suitable 'referring physician'.
More case history and data in Chinese is on the web page: http://riceandmice.blogbus.com/logs/18005658.html
Phone number of Deng Zhiqiang, father of Deng Zijia: 0086-13036838053
E-Mail:yang_yangxin0@yahoo.com.cn4月2日，秋山菩萨回山东淄博为荣荣扫墓，跟山东淄博抗癌协会的李英伟菩萨、鲁中晨报王兵菩萨、书法家安磊菩萨协商，准备邀请山东淄博血液病医院的黄大夫前往桂林亲自为子佳看病抓药，进一步制定治疗方案。当晚未能跟子佳父亲联系上。
第二天，得知父亲带子佳住进了南宁广西医大学第一附属医院儿科病房。目前只有观望子佳在南宁的治疗情况。希望南宁和平放生小组的放生活动能为子佳做些回向，并鼓励子佳父女在南宁亲自参加一些放生活动。
直到4月9日，子佳父女一直在等从桂林寄去的骨髓细胞检查结果。
4月11日，子佳治疗方案出台，按中危方案治疗，第一次化疗需要3万元左右，子佳父亲征求意见，如何在网络上募捐部分治疗费用。
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评论
I don't know whether any of them (other than St. Jude) accept patients like her.
The magazine rated various hospitals according to their expertise with particular problems: digestive disorders, respiratory problems, neurology and so on. The cancer section rated five hospitals higher than St. Jude. They were Children's Hospital of Philadelphia, Children's Hospital Boston, Cincinnati Children's Hospital and one - Children's Hospital and Regional Medical Center - right here in Seattle.
圣聚德医院2005年曾与中国北京儿童医院及上海儿童医学中心合作，由香港HOPE组织捐助，救助了大约17名来自中国各地8个城市的白血病患儿，现在已经全部康复。圣聚德医院IOP（国际合作计划）项目负责人Raul Ribeiro表示，中国大陆患癌症或白血病的患儿因其家庭负担不起高额医药费,而造成患儿得到治疗的比例仅仅占全部患儿的10%左右，针对这种现状，此国际合作项目的成功具有非常重要的意义。
圣聚德医院IOP（国际合作计划）项目医生组兼肿瘤科主任Ching-Hon Pui博士同时建议中国大陆大型儿科医院可参与合作共同制定治疗方案。
来自St Jude儿童医院的一封邮件
寄信用的印有我的姓名地址的sticker用完了。先生说去帮我印，不过太忙，一直都没有腾出时间。暂时把这事放在这周的to do List上。
晚上，我和先生坐在客厅沙发上一边看电视一边拆邮件。先生递给我一个信封说，拆开看看，里面有你想要的东西。能是什么呀？我接过邮件，信封上画着一个可爱的卡通小蜜蜂，旁边写着“一份来自St. Jude孩子们的特殊礼物”。St. Jude，好像是那个治疗儿童癌病的医院。前一段时间经常在电视上看到Robin Williams 和Jennifer Anneston为医院做的公益广告。对医院我们了解的不多，不过电视画面里那些还未走出童年就遭遇癌病袭击的孩子，让人看了实在很难过。他们有着跟健康孩子一样可爱的笑脸，憧憬的眼睛，所不同的是每个人都是一个完全没有头发的大大的脑袋。他们在屏幕里快乐地讲述他们的梦想，那个漂亮的小姑娘告诉你长大以后想做芭蕾舞演员，Robin Williams拉着她的小手翩翩起舞……那一刻，任何一个观者都会由衷地希望这个小姑娘可以这么跳着舞快乐的长大……屏幕的下方两行小字patient since 2004, still fighting...这个广告我每次看了都很难过，心里想着这些可爱的孩子怎么会没有机会长大……现在，我的手上，是来自这个医院的一个邮件。拆开信封，里面是一整页印着我的姓名地址的sticker。sticker上面画着色彩艳丽的卡通图案，有火红的心，翠绿的树，金黄灿烂的向日葵，碧蓝的星星，橘色的非洲菊，憨态可掬的小兔子，以及长着笑脸的小蜜蜂……这是一封来自St Jude儿童医院的求助信。这封信是由医院的national outreach director——Marlo Thomas女士执笔。信中简单地说，这些Sticker上的图案是出自目前在St. Jude医院就诊的孩子之手，目前有4800个孩子在St. Jude医院接受治疗，只是每年仍然有成千上万的无辜孩子罹患癌病。最让我感动的是，信中说，No child is ever turned away for their inability to pay.信中还附有医院的简单历史和目前状况的介绍，善款的使用情况，医疗上的重大成就和最新进展，以及儿童癌病的早期征兆的介绍。
我真高兴收到了这封邮件，我真高兴他们给我这样一个机会让我能够为这个让我看到希望的医院尽一点绵薄之力，我真高兴看到这个医院的孩子眼中的世界依然缤纷绚丽，我也真的希望在我自己的国家也有这样一所医院，能够为无力支付医疗费的幼小生命带去生存的希望。
我取出支票本，为St. Jude医院的孩子送去我的祝福。
http://blog.sina.com.cn/s/blog_4b77dce30100098m.html
……孟菲斯的华人们继承了春游这一传统，每年的春天， St. Jude儿童研究医院华人学生学者联谊会都会组织会员到郊外进行烧烤、野餐。当然，今年也不例外。
上周末，St. Jude儿童研究医院的一百多位华人学生学者和家属们在位于孟菲斯Cordova的社区活动中心举办了春季野餐和游乐活动。前一个星期，孟菲斯还寒气逼人。没想到，上周末气温突然上升，似乎让人感受到了夏天的气息。上午10点刚过，联谊会的义务者们就已经把场地收拾好了，烧烤炉冒起了炊烟。随后，人们陆陆续续的到来，大部分的家庭都带来一个自家的特色菜。丰富且有特色的菜肴、香喷喷的烧烤勾起了人们的食欲，大家边吃边聊，一时热闹非凡、其乐融融。大人们的笑声夹杂小孩们的喊叫声，伴随着袅袅炊烟，这一片祥和、融洽的景象顿感这个华人大家庭的团结、亲密。野餐后，大人和小孩子们进行了一些小的游戏节目，如跳绳、托乒乓球、儿童双人跑等等。虽然午后烈日当空，气候有些炎热，但大人小孩参与游戏的热情依然不减。球类运动的爱好者们在活动中心的体育馆里打起了羽毛球、篮球等。带有风筝的在外面的草坪上放起了风筝。游乐会持续了一个下午，人们才恋恋不舍的离去。联谊会新任主席胡惠民介绍说，本来报名的只有约90人，没想到临时却有一百二十多人到来，幸亏食物准备的充分。新官上任三把火，为了把这次活动组织好，新上任的委员们开了5次会议，讨论如何尽可能动员更多的人参与这次春游活动。本次活动得到好味道自助餐馆的友情赞助。
孟菲斯St. Jude儿童研究医院在白血病的治疗和研究以及其他基础研究领域在世界上享有盛名，去年还被评为全美学术研究最佳适合工作单位。这家医院共有近200位华人学生、学者、医生和辅助人员。华人学生学者联谊会前任主席吴建荣介绍说，联谊会现有180多位在册会员。在过去的一年里，联谊会组织会员们参加了诸如春游、中秋晚会、春节晚会以及华人组织的各项体育活动。此外，联谊会还发动会员为家庭发生突发事变的华人家庭、为从中国来医院进行治疗的病人和家属募捐和提供各种帮助。这次春游活动由新近选出的委员会组织，他们是胡惠民、王金灵、荣永琪、吕兴泉、陈立宇、林文卫。就委员会成员如何选举产生这个问题，吴建荣介绍说，每个系或部门都有一个联系人负责本系或部门会员的联系和沟通，每个会员通过电子邮件向委员会提供2个候选人。委员会从中选出10位提名最多次数的候选人让会员投票，最后选出5位委员。考虑到每年都有新的学生来到医院，为照顾到青年学生和博士后的需求和利益，委员会增补一位学生委员，为此，本届委员会由6位委员组成。St. Jude 儿童研究医院的华人们不仅在科研、医疗和教学领域展现才能，他们中间还有大批文艺和体育人才。今年孟菲斯华人春节晚会的正副总导演朱小燕、尹景刚就来自于 St. Jude儿童研究医院。春节晚会压轴节目——大合唱的团员全部是这家医院的华人工作人员。今年春节晚会获奖的两个舞蹈节目的编导人员蔡湘君之一在St. Jude儿童研究医院工作。在这里学习和工作的华人都十分热爱这个大集体，尹景刚就是其中的一员。他以前在田纳西大学医学院工作，近年才转到St. Jude儿童医院做研究。他说，St. Jude的华人相对其它机构而言工作场所比较集中，工作领域接近，加之联谊会平时经常举办各种活动，因而大家平时交流也很多，互相很熟悉。最为关键是这个家庭每个成员都关心、爱护这个集体，大家齐心协力，因此，每次活动都很成功。如果诚如尹景岗所言，每个华人都热心参与社区活动，华人社区的建设当然就会越来越好，St. Jude 的华人的确带了个好头。
http://web.haoyisheng.com/medinfo/html/200506/6169.html
今天，最常见的儿童癌症——白血病的治愈率达到80%，而仅仅40年前这个数字只有5％。为了进一步增加存活率，来自St. Jude儿童医院、田纳西大学和芝加哥大学的研究人员调查了病人的遗传如何对化疗药物的效果产生影响。研究的结果将公布在6月15日的《血液》杂志上。
在本研究中，研究人员共调查了246名患有急性淋巴细胞白血病（ALL）的儿童，他们被分入两个治疗强度不同的组。具有较差的预后可能的病人（130个儿童）被分入高危组，而剩余的儿童被划分到低危组。
结果发现，在基因型分析过程中，每个儿童的正常的血细胞中的DNA被提取出来并筛选出了16种基因变异。研究的基因编码与体内化疗药物代谢和活性有关的酶，并因此可能对治疗效果产生影响。在高危组中，研究人员发现GSTM1 non-null基因型与疾病的复发有关。血液和骨髓中这种癌症的复发是治疗ALL儿童失败的最常见的原因。如果儿童还具有TYMS 3/3基因型，那么复发风险就会更高。在低危组中，没有基因型与血液中的复发有关。
研究人员还在每个病人的中枢神经系统中寻找了白血病的证据。遗传变异尤其对药物穿透血脑障壁产生影响。在高危组病人中，VDR FokI基因型与中枢神经系统（CNS）肿瘤的复发有关，尤其是当与一种VDR 基因内区8基因型结合时影响更加明显。在低危组中，TYMS 3/3基因组是一种风险因子。
研究负责人、St. Jude儿童医院Mary Relling博士总结说，“这项研究揭示出了癌症治疗的一个新方向，即根据病人的遗传学特征进行个性化化疗。根据白血病患儿体内的基因变异可以预测其预后。此变异基因也可能会成为治疗白血病和改善患者生活质量的有力工具。”
不知不觉中,我来到异国他乡生活已有一月余,而地域和节气的变化却在这段时间里又竟是那样的分明.暂时抛开纷繁的工作事务，带着满心的疲惫，怀着对异邦以及自己美好未来的梦想，却又可以以一种冷眼旁观的角色重新审视、看待自己曾经的一切，这种感觉真的很微妙！
初到美国，孟菲斯的大地都还是那样的苍茫与荒凉。而如今，短短的一个月之后，大地已经从初来时的枯黄变成满处都是透着翠翠的绿色，而房前屋后的几棵老树，却在几个细雨蒙蒙的昼夜之后，已是满树的婆娑，丝毫再也寻不见当初的鸟巢和昏鸦凄怜的孤影！偶尔，还能发现自己门前大树上不知何时搬来的新邻居——几只小松鼠！看着他们藏头露尾的模样，自然是可以暂时忘却些许曾经的不快和独处的寂寞了！
说实在的，眼前的孟菲斯离我想象的要差去很远！如果说上海是世界上最现代化都市的话（这里去过的美国人都这么说），那么孟菲斯就是一个大大的庄园！在这里，很少见到高楼大厦，到处都可见到大片的绿地，虽然有纵横交错的马路，但实际上马路上基本很少见到行人，而车辆也不拥挤。然而，在这样一个地方，居然存在一所在全世界都享有盛誉的儿童血液肿瘤医院——St.Jude儿童研究医院，这不禁让我有些好奇，带着这种好奇，我用心去体会着这所医院的神奇！
刚上班的第一天，在医院工作的志愿者首先带领我们参观了医院，这所医院不大，但所有建筑都连在一起，走起来感觉就象迷宫一般，但令我最惊讶的是这里的安静和整洁！根本见不到门诊病人拥挤不堪的状况。即使有些门诊病人，也都非常安静而且情绪平和的待诊。我想这也许是美国的基本医疗制度决定的吧，因为所有门诊都需要预约。
随后，我被安排在骨髓移植病房学习。在这里，第一天给我的感觉就是跟我们国内所有移植病房都不一样——所有移植病房跟普通病房一样！没有专门的隔离区和缓冲区！我真的怀疑这样是否会存在严重感染的可能性。带着这份疑惑，我开始了我的学习生活，带教我的是骨髓移植病区的临床主任——Hale Gregory博士。首先，我发现这里的交班跟我们完全不同，上午9点左右开始晨会，每个管床护士轮流进来报上病人名字，管床医生即汇报患者的一般情况以及家属的心态和患者的心态！特别是患者的主观感受非常被强调！如果有遗漏，则护士马上补充。而出席晨会的，不仅有attending（类似国内的主治医生，不过每周都换人），还有药剂师、社会工作者、临床营养师以及心理护士！每个人都分别记下属于每个患者的属于自己管理范围的情况，并向 attending询问需要特别注意的地方。通常这种晨会在12点左右结束，然后是午餐时间，下午1点半attending开始查房，每个管床医生均等候在自己病人病房门口，通常没有attending以及患者家属同意，象我们是不可以进病房或单独见病人的。在attending巡房结束后，管床医生才开始开医嘱，而此时我才可以有机会查看病历以及向attending提问。
一个月的学习生活，感觉收获颇多，首先是这里的治疗方案与国内明显不同，而在病历中又会详细回答为什么采用该种治疗；其次，通过询问使我增长了许多知识，有些观点甚至是在国内根本没有听说过的；第三，这里的无菌工作做的实在好，就连细菌培养都是在护士操作台进行，而且基本不会有阳性！这也使我更加佩服这里的医生学识的广博和医院管理的先进，也更增加了要努力学习的决心！
离我回国还有两个月了，时间过的真快，为了不辜负医院和科室领导的期望！也不辜负那些对我们满怀希望的小患者们！我会好好利用这剩下不多的时间，塌实学习，实实在在的提高自己的学识水平。（血液肿瘤科 江华）
http://babyheart.com.cn/info_show.asp?id=10000985&classid=1005
我还问了一个问题，就是他们医院的治愈成功率有多少？黄院长说没办法统计，但有可靠的治愈者，也有治疗中去世的，还有中途改用西医的，还有治疗一段时间后失去联络的。因为有不少人西医治疗一段改用中药，一旦指标变化大的时候不放心又用西药，或者先中医后西医，这样来回不定对疗效影响很大，无论中西医，对症坚持治疗最重要，关键是要对症！
子佳父女的努力也许能为更多的白血病孩子找到更经济更有效的治疗办法。最近来讲寺旅游的法国人Claude也从他的角度出发，对西方医药体制提出质疑。他说，这个医药体制同样利用中国的廉价劳动力把这里变成原料加工地，而后再把成药以高价卖回来。出发点错误时，不可能有好的结果。医道是仁心仁术，当一个医药制度从头到尾已经变成敛财机器时，遭受病苦的人对它怎么能有信心？在对立和无奈的情绪当中，治疗效果本身也要大打折扣。
让我们担心的是，父亲在南宁有可能还要让子佳再进一家西医医院，重复做一次检查，还要做骨穿刺。激素类药物也仍未停用，化验结果上暂时可能出现正常的表象，但孩子的免疫系统却可能严重受损害，从长远看来，并发症和感染的机会在增加，太可惜了。我们坚持在治疗的开始阶段，就要从整体考虑保护恢复调节孩子自然的免疫功能。初一错，十五难保不错。请一定要冷静下来，作出正确抉择后，坚持下去。
感谢个位.